Mi chiamo Jenni Cerea, sono una ragazza di Curno (Bergamo) con una difficile storia medica.
Il mio calvario è iniziato nell’ottobre 2005 e da quel momento vivo la sofferenza della malattia in un letto, tra dolori e disturbi forti ed invalidanti.
La mia diagnosi è un insieme di patologie rare cerebrospinali: ho infatti di base una rara sindrome genetica di nome EHLERS DANLOS, sindrome del tessuto connettivo che circonda la maggior parte degli organi e che ha come componente principale il collagene tessuto che si occupa dell’elasticità che nel caso di questa sindrome è mutato, ovvero più elastico e anomalo, tale problema incide di conseguenza su vari vasi sanguigni e mi ha determinato UNA STENOSI DEL SENO TRASVERSO CEREBRALE e su una delle maggiori articolazioni del corpo, LA COLONNA VERTEBRALE, la quale a causa del grande quantitativo di collagene mutato risulta poi avere UN’INSTABILITA’ VERTEBRALE CERVICALE, DORSALE E LOMBARE con conseguente stiramento del canale midollare interno a sua volta responsabile dei danni che io ho, che sono LA SIRINGOMIELIA, LE CISTI DI TARLOV, E UN PICCOLO EMANGIOMA SPINALE.
Per chi non si intende molto di problemi medici in parole semplici cerco di spiegarvi di cosa si tratta:
L’instabilità vertebrale cervicale, dorsale e lombare è una condizione per cui le vertebre della colonna spinale si muovono in modo anomalo, più del dovuto avendo un tessuto connettivo che le lega che è troppo elastico determinando un movimento eccessivo tra vertebra e vertebra rispetto al normale con conseguente continua sollecitazione e stiramento del canale midollare interno.
- I seni trasversi sono due vene nel cervello dove passa gran parte della circolazione sanguigna cerebrale che nel mio caso sono quasi del tutto chiuse (immaginate se i tubi dell’acqua sono ostruiti nel lavabo l’acqua non arriva!) mentre la vena giugulare si trova nel collo ed è collegata a queste due vene che sono nel cervello quindi il problema è lo stesso, la mancata circolazione del sangue.
- Nella parte spinale la siringomielia è una lesione simile ad una bolla vuota che si forma nel midollo spinale cioè dentro la colonna vertebrale. Nel mio caso va dalla parte cervicale alla parte lombare (dalla testa fino alla base della schiena) e questo comporta un danno alle fibre nervose nella colonna vertebrale (come danneggiare i fili del telefono: ovunque tagli la spina questo non funziona).
- Le cisti di Tarlov sono simili alla siringomielia, stesse caratteristiche, soltanto invece di essere vuote come una bolla esse sono piene di liquido spinale. I danni alla colonna vertebrale sono gli stessi descritti poco fa.
- L’emangioma spinale è un piccolo tumore benigno vascolare. Immaginate una specie di groviglio di fili (che in questo caso è dato da un groviglio di vasi sanguigni) quindi alimentato dal nutrimento degli stessi vasi che lo fanno crescere.