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Mi chiamo Jenni Cerea, sono una ragazza di Curno (Bergamo) con una difficile storia medica.
Il mio calvario è iniziato nell’ottobre 2005 e da quel momento vivo la sofferenza della malattia in un letto, tra dolori e disturbi forti ed invalidanti.

La mia Diagnosi è una rara sindrome di nome Ehlers Danlos(tipo ipermobile) , rara malattia genetica che riguarda il tessuto connettivo , tessuto che si trova in tutti gli organi del corpo e la cui matrice è il collagene , che in noi pazienti con tale malattia  è un collagene mutato dunque lasso(troppo elastico) e troppo, tali anomalie chiaramente incidono sul funzionamento di ogni organo che contiene il connettivo , in pratica ogni organo del corpo .

Quindi la sindrome di Ehlers Danlos crea tutta una serie di comorbidità cioè di patologie secondarie che in parole semplici sono i danni che la sindrome principale crea causando malfunzionamento  sui vari organi e parti del corpo.

jenni cerea

Ecco le comorbidità (patologie gravi e anche rare) che ho a causa della malattia principale :

– Siringomielia spinale è una lesione simile ad una bolla vuota che si forma nel midollo spinale nella colonna vertebrale nel mio caso va da d4 a d12 , questo comporta un danno alle fibre nervose nella colonna vertebrale

– Midollo ancorato , sindrome in cui il filum terminale nella colonna vertebrale è troppo teso e spesso e mette in trazione l’intera colonna creando una sollecitazione sia a livello vertebrale che a livello nervoso sul midollo spinale

Instabilità spinale , quando le vertebre a causa del tessuto connettivo lasso non sono stabili e tendono ad essere mobili  , tale instabilità non garantisce una corretta copertura del midollo spinale esponendolo a trazione e vari danni da stiramento e sollecitazione

Cindrome di wellemberg (o del midollo laterale ) quando l’angolo clivo /assiale cioè tra la base del cranio e la prima vertebra in rotazione laterale non è corretto determinando una compressione midollare laterale

Cisti perineurali (cervicali , dorsali ) cisti a forma di manica poste sul midollo spinale che creano compressione e danno

– Mav dorsale t11 (malformazione arterovenosa spinale ) una specie di nido in cui una vena e una arteria si collegano tra loro senza la presenza capillari , in cui il sangue arterioso arriva troppo rapidamente in quello venoso , può generare emorraggia, paralisi e danni spinali

Stenosi dei seni trasversi cerebrali , ostruzione di queste vene cerebrali respondabili di gran parte della circolazione cerebrale

– Stenosi della giugulare sinistra , ostruzione della vena del collo di sinistra

Pseudotumor cerebri , cioè pressione intracranica alta

– Placca carotidea, placca fibrinosa nella carotide

– Disautonomia , scorretto funzionamento del sistema simpatico e parasimpatico , responsabile di controllare ritmo cardiaco, temperatura, ritmo del sonno etc

Ipomotilità esofagea, mancanza di funzionamento della contrazione dell’esofago , responsabile di digestione e svuotamento stomaco

Vescica neurologica , urgenza di urinare, frequenza di minzione , difficoltà di controllo vescicale,

Pots, tachicardia posturale ortostatica, crisi neurovegetative

May thurner sindrome , sindrome da congestione venosa addominale

Adenoma ipofisario (tumore all’ipofisi) ghiandola endocrina del cervello

Endometriosi 

 Incordinazione temporomandibolare, problemi alla mandibola

 

 

 

Vi ho spiegato in modo semplificato in cosa consistono le mie patologie , ma vi chiederete nella pratica che disturbi mi danno ?

Vi chiarisco : più di 30 sintomi giornalieri per esempio : mal di testa costante , vertigini, dolore alla schiena , problemi cadiocircolatori, difficoltà di movimento , parestesie, nausea, difficoltà di coordinazione , crisi pressorie, stanchezza cronica, insonnia , disturbi vescicali, problemi di stomaco , disturbi di sensibiltà , dolore neuropatico cronico etc… nella pratica prendo pìù di 30 farmaci al giorno e vivo un calvario di sofferenza!

Si è giunti con difficoltà negli anni a ricostruire il puzzle della diagnosi e per quanto mi dispiaccia dirlo non certo grazie alle strutture mediche italiane : ho affrontato dal 2005 al 2010 ricoveri in svariati ospedali italiani e presso i migliori specialisti incontrando come spesso accade a chi come me a patologie rare superficialità ,poca umanità , scarso interesse!

I medici italiani non proponevano nessuna soluzione se non quella di aspettare il peggioramento o la rassegnazione e nemmeno una diagnosi certa , ma io non mi sono arresa, dal 2010 mi sono rivolta ai migliori specialisti americani che hanno preso in carico il mio caso studiandolo confrontandosi e arrivando alla diagnosi di Ehlers Danlos sindrome nel 2013.

Da quel momento negli Stati Uniti D’America ho iniziato un piano chirurgico e curativo con più di 10 medici esperti mondiali sulla mia malattia(facenti parte di Ehlers Danlos Society) ,  che si occupano di ogni parte del corpo coinvolta dalla sindrome da cui sono affetta, il piano stabilito dai miei medici è fatto di numerosi interventi chirurgici , terapie , visite ed esami ed è molto complesso e in continuo divenire vista la gravità e la complessità della malattia…..

E qui arriva arriva il mio appello ad ognuno di voi che leggete in questo momento queste righe: purtroppo oltre la sofferenza della malattia per chi cerca come me la speranza nelle cure all’estero poichè là non sono cittadina , c’è il dramma dei costi astronomici che una famiglia come la mia non può certo sostenere!

Sono una persona orgogliosa e mi è costato grande sforzo il solo pensare di espormi così tanto, ma questo sito internet oltre a raccontare la mia storia , che può essere di aiuto ad altre persone malate come me , nasce per trovare aiuti economici per sostenermi nel mio cammino medico in America.

Vi garantisco che è difficile umiliarsi per chiedere un aiuto di questo tipo , ma non voglio arrendermi e voglio fare tutto il possibile per cercare di migliorare e riavere una vita !

Le mie patologie sono degenerative , non ho nulla da perdere , perciò preferisco tentare poi il destino agirà come crede.

Si dice che il vincitore si giudica solo alla fine della sfida,
per ora ho perso una battaglia contro la vita, ma aiutatemi a vincere la mia guerra!

Jenni Cerea

Attraverso la ONLUS metto a disposizione la mia esperienza a tutte quelle persone che, come me, hanno le mie gravi patologie e non sanno come orientarsi.
Scrivetemi alla mia email e vi contatterò nel limite delle mie possibilità.
Un abbraccio
Jenni

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